De zaak
Ouders eisen in een kort geding dat de beademing van hun zwaar zieke dochtertje wordt voortgezet. Het ziekenhuis wil stoppen omdat behandeling medisch zinloos is en het lijden van het meisje verlengt.
De ouders
De ouders van een driejarig meisje dat lijdt aan een zeer zeldzame en ernstige ziekte, vinden dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht de kunstmatige beademing van hun dochter niet mag staken. De beademing is niet zinloos. Hun dochtertje geeft tekenen van leven en levensvreugde en van ondraaglijk of uitzichtloos lijden is geen sprake. De medische kennis omtrent haar zeldzame ziektebeeld is beperkt en daardoor staat onvoldoende vast dat verbetering van haar gezondheidstoestand uitgesloten is. De medische wetenschap ontwikkelt zich en toekomstige curatieve behandelingen, zoals gentherapie, kunnen niet worden uitgesloten. Stopzetting van de behandeling zou het meisje de mogelijkheid ontnemen om daarvan te profiteren.
Daarnaast brengt hun islamitische geloofsovertuiging mee dat medische behandeling niet mag worden gestaakt zolang het hart van het meisje klopt. Zij wensen niet de beslissing te nemen die tot haar overlijden leidt en vinden dat haar leven moet worden beschermd.
Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM)
De kunstmatige beademing is zinloos. Volgens het ziekenhuis lijdt het meisje aan een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke aandoening, zeer waarschijnlijk samenhangend met een homozygote RCC1-mutatie, waarvoor geen behandeling beschikbaar is. Zo’n mutatie heeft ernstige gevolgen voor de celdeling en de stabiliteit van de celkern. Op basis van het klinisch beloop, de verrichte genetische diagnostiek, multidisciplinaire overleggen en second opinions van andere ziekenhuizen en het advies van de Commissie Medisch-Ethische Aangelegenheden bestaat geen uitzicht op noemenswaardig herstel.
Het meisje zal nooit zelfstandig kunnen ademen, slikken, spreken en voortbewegen. Ze zal volledig afhankelijk blijven van intensieve medische ondersteuning en loopt bovendien bij volgende infecties een aanzienlijk risico op verdere neurologische achteruitgang. Daarnaast lijdt het meisje onder de huidige behandeling. Volgens het AZM verlengt voortzetting van de behandeling uitsluitend het lijden en is er geen enkele medische rechtvaardiging om daarmee door te gaan.
De rechtbank Limburg
De beslissing om een behandeling te staken, is een medisch-professioneel oordeel, dat slechts marginaal door de rechter kan worden getoetst. Alleen als de door artsen genomen beslissing in redelijkheid niet genomen had mogen worden, is er plaats voor rechterlijk ingrijpen. Daarvan is geen sprake. Het is zeer aannemelijk dat de gezondheidstoestand van het meisje niet verbetert, en dat verdere achteruitgang waarschijnlijk is. Daarbij is van belang wat de artsen, andere ziekenhuizen en de Commissie Medisch-Ethische Aangelegenheden adviseren en wat aan wetenschappelijke gegevens beschikbaar is.
Op basis van meetgegevens en waarnemingen van artsen en verpleegkundigen is het aannemelijk dat het meisje lijdt. Hoop op medische ontwikkelingen is onvoldoende reden om een thans medisch zinloze behandeling voort te zetten. De door de ouders ingeroepen grondrechten (recht op leven, recht op familieleven en recht op vrijheid van godsdienst) leiden niet tot een ander oordeel. Het AZM heeft per saldo zorgvuldig gehandeld en mag van de voorzieningenrechter besluiten de behandeling te staken.
Het ziekenhuis staakte een half jaar na de uitspraak van de Limburgse voorzieningenrechter de beademing.